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母亲拿起另一张孩子们的合照，用粤语向杜耀豪介绍着每个人。六个孩童并排立在屋内，穿着如今看来颇具年代感的衣衫。大姐已是少女模样，她托抱着的三弟尚在襁褓之中，而幼弟在这个定格时刻还未出世。母亲是七个孩子中的二女儿，拍照时约莫六岁。
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从1994年 FGFR3靶点被证实与ACH相关，到2021年Vosoritide获批上市，ACH患者等待了近30年，才迎来首款针对性治疗药物。而随着Infigratinib叩响上市的大门，以及身后一众迭代疗法的逼近，ACH精准治疗的新大门正加速开启。这也是罕见病从被行业忽略到逐渐被重视的真实缩影。
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